Une équipe de médecins en provenance de Bordeaux (France) a organisé, le 31 janvier à Brazzaville, en collaboration avec l’association Congolaise des Hémophiles, une séance d’éducation thérapeutique sur la maladie, afin d’améliorer la vie des malades vivant avec un trouble de la coagulation du sang.
La session d’information sur l’hémophilie a réuni, au Centre national de la drépanocytose Antoinette-Sassou-N’Guesso, les malades, leurs parents, et les membres de l’association française des hémophiles, en présence du professeur Lydie Ngolet du Congo.
Dans son exposé, image à l’appui, Sabine Castet, hématologue à l’hôpital de Bordeaux, a mis à la disposition des parents et leurs enfants de plus amples informations sur les causes, les symptômes, et le traitement de cette pathologie.
Elle a, en outre, expliqué que l’hémophilie est une maladie hémorragique génétique qui empêche la coagulation du sang, causant des saignements anormalement longs en cas de blessure et parfois en l’absence de blessure. La maladie est due à une mutation génétique qui entraîne le manque, ou l’absence, de protéines coagulantes empêchant la formation d’un caillot assez solide pour arrêter l’hémorragie.
En effet, des saignements prolongés interviennent suite à une blessure ou à un traumatisme même mineur. Ils peuvent être internes ou externes. Notons que les saignements chez une personne hémophile ne sont pas plus intenses, mais que leur durée est supérieure. Les saignements dans les muscles (hématomes) et dans les articulations (hémarthroses), principalement dans les chevilles, les genoux et les hanches, peuvent occasionner à la longue des raideurs et des déformations invalidantes, pouvant aller jusqu’à la paralysie.
L’hémophilie était, il y a quelques décennies encore, une maladie très invalidante et mortelle dès l’enfance. Aujourd’hui, des traitements efficaces, mais contraignants, permettent de juguler les hémorragies et de limiter les dommages corporels et les handicaps des personnes hémophiles.
Si les traitements ne guérissent pas l’hémophilie, ils permettent, en apportant le facteur de la coagulation qui fait défaut, d’arrêter plus rapidement un saignement à la suite d’un accident hémorragique.
« L’hémophilie entraine à la mort si le saignement persiste que ce soit du saignement dans la tête, au ventre, ou après la circoncision. Il est anormal qu’un enfant fasse un hématome après la circoncision ou le vaccin. C’est important de sensibiliser les médecins, les familles pour traiter vite avant d’arriver à des situations dramatiques », a indiqué Sabine Castet.
Elle a insisté sur la sensibilisation et l’accès aux soins de qualité aux différents patients, et précisé que l’hémophilie et la drépanocytose sont deux maladies différentes.
A l’échelle mondiale, les études menées ont démontré que neuf personnes sur dix atteintes de cette maladie ne sont toujours pas diagnostiquées. Au Congo, par contre, sur les quatre vingt-neuf cas enregistrés, une quarantaine sont régulièrement suivis, d’après le professeur Alexis Elira Dokekias, directeur général du Centre national de la drépanocytose Antoinette-Sassou-N’Guesso.
La Journée mondiale de l’hémophilie est célébrée le 17 avril de chaque année.