Comme la maladie elle-même, la journée est peu connue par la population mais elle se célèbre chaque 26 octobre par la communauté mondiale, pour sensibiliser l’opinion sur des dégâts causés par celle-ci dans le monde. Elle est liée au repliement anormal de protéines dans le corps humain dites « protéines amyloïdes ».
Plus d’une trentaine de pays dans le monde sont touchés par l'amylose. Les cas récents sont diagnostiqués en Europe, en Amérique du nord, en Amérique latine et en Océanie. Ainsi donc, certaines organisations dont l’Association internationale de lutte contre l’amylose « Amyloidosis alliance » et l’Association française contre l’amylose (AFCA) donneront la parole aux patients du monde entier et aborderont l’inégalité dans la prise en charge de l’amylose via les différences de diagnostic, de traitements ou de centres de références existants dans quelques pays.
Comme toute maladie peu connue, le nombre de cas recensés d’amylose est sous-évalué, disent les spécialistes de celle-ci. Des statistiques incertaines parlent en moyenne de moins de cinq cas détectés chaque année pour cent mille habitants sur l’ensemble du globe, statistiques qui créent des doutes à cause de la méconnaissance de cette maladie. Car pour certains spécialistes de la question, des cas non diagnostiqués courent à travers le monde dans et ce sont ce qu’ils appellent par des cas silencieux.
Une maladie ignorée
L’amylose est liée au repliement anormal de protéines dans le corps de l’homme, dites protéines « amyloïdes ». Elles s’accumulent dans les organes en formant des plaques qui nuisent à leur fonctionnement. Les organes les plus fréquemment touchés sont le cœur, les reins et le système nerveux périphérique. L’amylose touche majoritairement les seniors. En fonction de sa forme, elle frappe tous les âges de 30 à 90 ans avec un pic de diagnostic entre 50 et 75 ans. Il en existe quatre formes principales. À ce jour, les deux formes les plus fréquentes sont l’amylose AL qui représente 60 % des cas et l’amylose héréditaire qui représente 20% des cas.
Mieux faire connaître la maladie
Les symptômes de l’amylose sont souvent vagues et peu spécifiques au début. Du fait de la variété des symptômes initiaux et de la rareté de la maladie, qui est mal connue parfois aussi des médecins eux-mêmes, le diagnostic est souvent retardé. L’objectif de cette journée mondiale est de réduire l’équation entre diagnostic trop long (environ dix ans pour les formes héréditaires, de trois à cinq ans pour les formes sauvages et d’un à deux ans pour les formes AL sans traitement).
Mieux faire connaître la maladie aux familles, patients et médecins de proximité permettra d’améliorer à terme sa prise en charge. Une prise en charge et un diagnostic précoce dès la déclaration de la maladie améliorent la qualité et l’espérance de vie des malades.
Ainsi donc, entre autres objectifs visés par cette journée, faire connaître au mieux cette maladie de l’amylose afin de permettre de développer des traitements innovants qui pourront peut-être demain être utilisés pour avancer dans le traitement d’autres maladies comme Alzheimer, mieux la connaître et mieux la soigner est donc utile à tous.