Un communiqué de presse de l’Organisation internationale de lutte contre la drépanocytose (OILD) indique que depuis 2003, à la suite d’un appel international des femmes auprès de l’Unesco, le 19 juin a été institué Journée mondiale de sensibilisation à la drépanocytose. Une journée pour se souvenir que la drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue au monde : plus de 50 millions de personnes en sont atteintes, plus de 300 000 enfants naissent atteints de drépanocytose, et plus de 50% de ces enfants n’atteindront pas leur cinquième anniversaire à cause du manque de dépistage et de prise en charge adaptée dans la majorité des pays.
Par ailleurs, depuis l’an 2000 l’OILD mène un plaidoyer international pour que cette maladie soit reconnue comme une priorité de santé à travers le monde. Et l’OILD de préciser : « C’est ainsi que nous avons réussi, avec le soutien de certains États comme la France, le Congo et le Sénégal, à faire adopter des résolutions en 2005 auprès de l’Union africaine et l’Unesco. Ces résolutions ont été suivies, par la suite, par l’OMS en mars 2006 et par les Nations unies en décembre 2008. » Le 19 juin 2013 aura été une journée de sensibilisation placée sur le thème du dépistage et de la sécurité transfusionnelle. L’OILD a invité la communauté internationale à la célébrer avec les différents acteurs de tous les pays.
En substance, Edwige Ebakisse, présidente de l’OILD, a lancé un nouvel appel au monde entier : « Depuis plus d’un siècle, le monde a été sourd face aux cris de douleur des patients atteints de drépanocytose. Si le paludisme nous concerne, alors nous ne devons plus ignorer l’une de ses conséquences directes, la drépanocytose. Avec les résolutions des instances internationales, il ne nous est plus permis de laisser mourir ces milliers de patients dans l’indifférence totale. J’en appelle à la solidarité internationale pour que, chaque année, nous soyons encore plus nombreux à la célébrer, et que nous puissions mobiliser davantage les ressources nécessaires à la mise en place de programmes dans les différents pays concernés. »
Le prochain rendez-vous de l’OILD est fixé en novembre de cette année à Kinshasa, avec le lancement d’un programme international de formation pilote Inde-Afrique au Centre de formation des techniciens de laboratoire, des journalistes et des enseignants sur la drépanocytose. Ensuite, en 2014, le même programme sera présenté dans l’État du Gujarat en Inde.
Pour plus d’information sur ce programme veuillez contacter le professeur Léon Tshilolo, CEFA/Monkole, email : cefacongo@gmail.com, Cefacongo.org
Fax : 00243 81 26 10 005, tél. : 00243 99 00 25 440/ 00243 99 99 22 733.